Week of hell

 Ja kära ni, vilken vecka det har varit. Fy sjutton. Jag tänkte att jag var väl förberedd, både fysiskt och psykiskt men det är och har verkligen varit en pärs. Jobbigt att inte ens kunna ta hand om sig själv, jobbigt  framförallt för Johan men även för barnen som får hjälpa till med lite allt möjligt. Inte så kul, men så får det ju bli ett litet tag. Jag rullar fortfarande med möda ur sängen och får lite lätt panik för att det gör så ont i magen om jag ska hosta, nysa, gråta eller skratta. Jag vilar absolut allt vad jag kan men det är inte så lätt när det gör superont oavsett om jag står, går, sitter eller ligger. Att både andas med magen och samtidigt gå eller stå är fortfarande utmanande, ja, ni förstår ju på vilken nivå allt ligger. 

I lördags, första dagen hemma, var det verkligen eländigt. Igår och idag har det känts lite bättre, inte minst för att jag börjar hitta strategier för min tillvaro som funkar lite bättre. En vän till mig brukar berätta om sin kroniska sjukdom på fb och skriver alltid att det är för att medvetandegöra, inte för att vilja ha medlidande och sympati men jag vet inte om jag är så ädel just nu, jag vill gärna ha lite medlidande :-), trots att jag vet att det finns många i världen som har det mycket värre på många olika sätt. 

Ovissheten när operationen skulle bli av var rätt jobbig för en planerande människa som jag, både kring jobb, padel och annat i tillvaron. Tacksam för att båda mina arbetsgivare, kollegor, padelvänner, familj och vänner har kunnat vara flexibla. Det är också bra träning för mig att allt inte går att planera, även om jag har gjort mitt bästa för att minimera krockar och att det inte ska påverka omgivningen alltför mycket. 

Jag försökt hålla hösten obokad i största möjliga mån men det blev dock så att vi hann gå på två olika konserter som bokades in lite i blindo, Lovisa och jag var på premiären av Lisa Nilsson på Malmö Live, så himla, fantastiskt bra. Hon har en låt som heter "Kvinnan som är jag" som har gått extra mycket på repeat i mitt huvud senaste dagarna. Det kanske är det som mycket handlar om, jag vill ta tillbaka kvinnan som är jag trots att priset är högt. Jag kunde ha överlevt med ett bröst, strålskador och lymfödem, alla som tittar på en när en är på offentliga ställen och påminnelsen vom cancer och en sargad kropp varje dag i spegeln men skulle jag avstå chansen att få det tillfixat, avstå på grund av rädsla, rädsla för smärtan och rädslan för allt som kan gå dåligt?  Jag bestämde mig för att vara modig och är än så länge väldigt stolt och glad för det, trots att det gör j-ligt ont. Karin, en av kirurgerna och min superhero, sa redan på inskrivningssamtalet att de skulle försöka åtgärda så mycket de kunde av det som förstörts i samband med tidigare operationerna och strålningen, att det inte handlade om lyxoperationer utan rätten till ett värdigt liv och de gjorde verkligen allt vad de kunde för att det ska bli bra, mycket mer än vad jag förväntade mig och kunde våga hoppas och drömma om. Det kommer såklart aldrig bli som innan men som Vilfred säger i sitt sommarprat, förändring behöver inte betyda något dåligt. Jag tror att jag kommer att känna mig nöjd och bli vän med min nya kropp när den har läkt och jag slipper förband, gördel och specialbh. Jag tror att jag kommer bli vän med den nya naveln, annorlunda magen, mitt nya bröst, det förminskade bröstet, den nya bröstvårtan på det minskade bröstet och alla ärr. Bröstvårta och vårtgård på det rekonstruerade bröstet får jag göra vid ett senare tillfälle. Klart du ska göra det sa Karin, nu när du har gjort den stora operationen så är det väl klart att du ska göra den lilla operationen också, det går fort och lätt med lokalbedövning. Ja, ja, vi får se, ett steg i taget. 

Förra gången Lovisa och jag var på Lisa Nilsson var precis efter min operation förra gången, så det var lite extra starkt och känslosamt för både mig och Lovisa, både den här gången och förra. Jag och bästa Lotta har dessutom hunnit med en Lisakonsert mellan de här två, den var också väldigt bra så det har varit mycket Lisa för mig senaste åren och det är jag mycket glad för. 

Förra fredagen var jag och Johan först och åt på Valvet och sen på Thomas Andesson Wij i Allahelgonakyrkan. Den konserten var väldigt bra den också. Johan och jag håller på att försöka bli bättre på att hitta på trevliga saker att göra tillsammans, det glöms lätt bort och är väldigt mysigt när det väl blir av. Det gäller att minnas det där med olika kärleksspråk, eller hur Anna-Lena. Vi har din lapp om det kvar på kylskåpet, så fint och tänkvärt men ibland är det tuffa tider och perioder och vi glömmer att prioritera rätt och klokt. 

Lånad bild. 

På lördagen var alla barn hemma, uppskattas ännu mer nu när det inte alltid är så längre. Jag tycker även den här gången att det jobbigast är att åka ifrån Johan och barnen men kanske gick det lite lättare för omgivningen nu när inte ordet cancer var inblandat. Jag oroade mig dock lite för att det kanske skulle hittas något i andra bröstet som inte skulle vara där men Karin försäkrade mig om att de skulle ha sett om det hade funnits någon cancertumör i det som de tog bort. Det skickas alltid iväg på kontroll oavsett och om det nu skulle vara något där så är det ju bra om det hittas. En gång cancer innebär inte alltid men ofta en ökad oro för återfall, något vi får lära oss att leva med. 

På söndagen åkte jag upp och skrev in mig på Sahlgrenska. Operation i måndags och kvar på sjukhuset till i fredags. Det har jag skrivit om förut så här kommer bara någon bild. Jag har några bilder där ärr, drän och utslagenheten syns men jag vill bespara er det och mig själv kanske.Är det någon som läser och själv ska genomgå samma operation så kan jag skicka bilder privat.Här kommer utsikten från fönstret i mitt rum. 

Min piggaste bild på hela sjukhusvistelsen. Duschad och kammad. 

I fredags kom Johan och hämtade mig. Lång resa för honom och tack Ingela och Stefan för lån av bil, en sådan resa över dagen blir ännu längre med elbil. Skönt att komma hem även om vägen var lång och hemkomsten blev smärtsam. Alice är första trösterska och viker inte från min sida. Nu har hon haft mycket att sköta eftersom Vilfred opererade ut en visdomstand i fredags och är rätt eländig även han.Tror aldrig jag sett en så svullen kind och han har gått under smeknamnet ekorren här hemma, Idag måndag så har det gått ner lite men är fortfarande blått och svullet. Jag kunde (och fick lov) att idag i mycket, mycket långsam takt följa med honom och Alice på en liten promenad men fick vända hem efter ca 100 meter. De ca två milen i veckan som jag har sprungit senaste halvåret känns väldigt avlägsna. De fick kapa magmusklerna på både höger och vänster sida för att komma åt blodkärl till bröstet samt var det rätt mycket kvar i ena magdränet så därför har jag fått order om att vara extra försiktig och att det gör lite extra ont. 

I gårkväll kom Lovisa hem, så mysigt! Det tyckte vi alla!

Idag har det känts fortsatt lite bättre så jag hoppas att det värsta är avklarat nu. Lite upp och ner och att det gör lite extra ont när smärtlindringen är på väg ur kroppen, vid vissa rörelser eller på kvällen när jag är trött är helt ok, bara det inte är outhärdligt hela tiden och det inte går att hitta någon ställning eller något läge som funkar. Lurigt det där med smärtlindring, skönt att det inte gör ont, samtidigt är det kanske bra att känna sina begränsningar och inte anstränga sig för mycket. 

På onsdag ska jag upp till Sahlgrenska för kontroll. Lång och utmanande resa men samtidigt tryggt och bra att det är de som har gjort det som kollar upp det. De har så mycket erfarenhet kring det här området  där uppe och jag har så stort förtroende för dem så jag tycker det är värt den långa resan, det är också så de vill ha det. Håll bara tummarna för att det ser ut och läker som det ska. Nu är det gult, rött, blått, svart, lila och rött på kroppen så det är inte lätt att veta, det går bara att hoppas. Positiva besked kommer göra det lättare att hantera smärtan vidare och snart är förhoppningsvis jag och det mesta som vanligt igen. Jag längtar efter det! 

Tusen tack för alla berättelser om världen utanför sjukhuset och nu även Linerovägen 9 samt peppande kommentarer. Jag har blivit så glad och varm i hjärtat av alla meddelanden, ibland skrattat och ibland gråtit lite försiktigt, så mycket magen klarar och framförallt känner jag tacksamhet över alla fina människor runt omkring mig, både på nära och långt håll. Alltid högt värderat och extra uppskattat när jag är svag och skör, varmt tack!